Adoção rígida da dieta sem glúten por celíacos ainda é baixa
A proporção de celíacos que seguem rigidamente a dieta sem glúten ainda é baixa, segundo um estudo recém-publicado.
Um artigo de revisão, recentemente publicado na última edição da revista Alimentary Pharmacology & Therapeutics por pesquisadores das Universidades de Sunderland e Durham no Reino Unido revela que a adesão completa à dieta isenta de glúten ainda é baixa, mesmo por aqueles com um diagnóstico confirmado de doença celíaca.
Ao realizar uma revisão da literatura médica e científica na qual se incluíram 38 artigos de relevância - majoritariamente do Reino Unido e outros países europeus - os pesquisadores descrevem que, embora a não-adesão completa seja rara em celíacos, até 60% dos pacientes investigados nestes estudos mostraram algum grau de ‘quebra' na dieta sem glúten (tanto intencional, como não intencional), o que se concluiu através da análise de entrevistas, questionários, bem como testes serológicos e histológicos. De acordo com os autores do estudo, estes números podem ser ainda maiores, já que é possível que aqueles que não seguem a dieta de forma rigorosa participem com menos frequência de entrevistas, preenchimentos de formulários e testes voluntários.
A revisão indica também que a capacidade de seguir a dieta rigorosamente também está associada com fatores psicológicos, emocionais e sócio-culturais. Por exemplo, o grau de adesão dos pacientes se correlacionou de forma significativa com a facilidade de se seguir a dieta em eventos sociais, viagens e no trabalho. A participação em uma Associação ou grupo de apoio também aumentou de forma relevante a adesão à dieta. Embora outros fatores - como idade na qual o diagnóstico foi realizado, fatores sócio-econômicos e educação - também tenham sido investigados, não foi possível determinar de forma conclusiva sua influência sobre o grau de adesão dos pacientes à dieta, dada a variabilidade das evidências encontradas em cada um dos estudos examinados.
Os pesquisadores concluem o estudo enfatizando que ainda é necessária a realização de mais estudos para que se possa caracterizar melhor aqueles pacientes com maior probabilidade de não seguir a dieta, de forma que se possa então ajudá-los no tratamento. Esperamos que a maior disponibilidade de produtos, serviços, o maior grau de conscientização e a existência de leis que tenham em conta a população de celíacos possam brevemente reverter este quadro.
Gostaríamos ainda de terminar o artigo convidando os leitores a comentarem sua experiência em relação à facilidade de seguir a dieta de forma rigorosa. Em nossa publicação em inglês, os leitores deixaram claro que no caso de celíacos com sintomas fortes seguidos à ingestão de glúten, é improvável que a dieta seja ‘transgredida' tão facilmente.
Mais informações: Hall NJ, Rubin G, Charnock A. 2009. Systematic review: Adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther.
Citar fonte como: Revista Vida sem Glúten e sem Alergias, 2009 (www.vidasemglutenealergias.com)
25 Comentários »
(não poderemos responder questões sobre diagnóstico ou sintomas, procure sempre aconselhamento médico. No caso de receitas, não sabemos o resultado da substituição de ingredientes. Caso faça uma substituição e dê certo, sinta-se a vontade para publicar a sugestão aqui!)
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(não poderemos responder questões sobre diagnóstico ou sintomas, procure sempre aconselhamento médico. No caso de receitas, não sabemos o resultado da substituição de ingredientes. Caso faça uma substituição e dê certo, sinta-se a vontade para publicar a sugestão aqui!)
Minha filha foi diagnosticada como celíaca aos 20 anos; até então, passou por sérios problemas de saúde, por falta de um diagnóstico. Hoje, com 24 anos, ela leva uma vida normal, desde que não consuma glútem. Foi a partir do diagnóstico dela, que passei a me interessar e pesquisar alimentos sem glútem. Confesso que passamos por muito sofrimento (porque a família convive também com o problema), até encontrar uma alimentação adequada. Resolví então, cursar gastronomia e hoje, estou me especializando na culinária "sem glútem". Gostaria de disponibilizar meu email, para as pessoas que quiserem entrar em contato, para podermos trocar idéias e beneficiar assim, o maior número possível de celíacos, uma vez que a carência de produtos e serviços para eles, ainda é tão escassa.
Apesar de eu a minha família fazermos a dieta rígida e integralmente, pois somos 5 sendo 4 celíacos, assim não entra gluten em nossa casa. Sinto que enquanto tinhamos duas dietas em casa (uma gluten free e outra com gluten) a dificuldade era maior... Dava mais trabalho elaborar pratos duplamente, assim como dava mais trabalho o processo de descontaminação dos utensilhos. Agora tudo é tão fácil quanto em qualquer casa, porém mais caro.
No entanto acho que outras pessoas tem muita dificuldade em faz a dieta. A principal razão acho que é social. As pessoas não desejam serem excluidas no momento da alimenbtação. No Brasil, há muita dificuldade em convencer os demais parentes em primeiro grau de fazerem o diagnóstico. Assim muitos celíacos sentem-se isolados dentro da própria casa. Outra dificuldade é financeira, embora o trigo seja subsidiado para todos, as farinhas sem gluten não são. Assim, um alimento sem gluten é de 2 a 20 vezes mais caro. Mesmo que a pessoa tenha dinheiro, é um peso no orçamento.
Temos no Brasil muitas famílias que não tem acesso a alimentação adequada.
Algumas famílias estão em situação de risco, tem celíacos, e não existe um programa continuo de políticas pública para seu atendimento, isto é, para fornecer o alimento.
Agradeço a Specialgourmets por estar realizando esse trabalho maravilhoso que apoia aos celíacos e demais pessoas que possuem alguma restrição alimentar.Precisavamos de uma fonte de informação atualizada,como novidades, e não só receitas,a doença celíaca não se restringe somente em buscar alternativas para substituições alimentares,mas envolve todo o lado social,pscicologico em entender,aceitar e viver a vida como ela deve ser vivida!Obrigada mais uma vez!!!
Olá... tenho 30 anos fui diagnosticada com 27...até descobrir a doença sofri muitoooo...infância dificil cheia de cólicas e diarréia mas nenhum medico pensou na DC... meu organismo chegou num ponto que não posso comer absolutamente NADA glúten senão passo MUITO mal mesmo...por isso sigo rigorosamente a dieta sem gluten e não deixo escapar nada... dia desses comi uma cerne de um restaurante chinês e a crise foi terrivel...então comer fora nunca mais.. tenho tido varios problemas com a alimentação...estou azendo acompanhameto com endocrino, nutricionista e gastro mas engordei e minha alimentação está péssima...a última novidade é que meu medico me encaminhou para um psiquiatra que cuida de problemas alimentares porque ultimamente só como arroz... ta complicado...rsrsr beijos
Minha intolerância ao glúten é muito forte e sigo firme minha dieta. Hoje com
mais de 15 anos cumprindo-a (comecei aos 5), tenho uma saúde excelente; frequento academia três vezes por semana, faço duas faculdades, levo uma vida puxada como quem não tem Doença Celíaca, ou seja, da sim para se conviver com a dieta; eu saio para comer fora, vou a festas, sempre perguntando antes de comer. E essa é a idéia, viver bem. O grande segredo é a disciplina, a consciência do "fazer certo", que deve ser exercitada todo o tempo, principalmente nas crianças diagnosticadas. Parabens ao SpecialGourmets pela matéria.
Descobri que era celíaca a 1 ano! Tenho agora 18 anos, mas enquanto criança nunca apresentei sintomas relevantes, apenas anemia, mas também por um período pequeno de tempo! Sempre ganhei peso e altura normalmente! Aos 17 anos começei a passar mal, muito mal... Tinha diarréias constantes, dores de cabeça, fraquezas, vômitos e até quadros de desmaios. Várias vezes foi ao médico, e em médico diferentes, e cada dia era um diagnostico diferente: ora um alimento que fez mal, ora uma infecção alimentar, ora intolerancia a lactose, ora estresse por estar prestando vestibular e assim foi indo... Seis meses depois de tanto sofrimento, eu descobri! Descobri na segunda semana que entrei na faculdade, e o pior é que uma semana antes, durante o trote eu tive que pegar duas balas num prato de trigo! Aquele dia eu engoli trigo literalmente. Até eu me recuperar demorou uns 8 meses... Minha dieta é totalmente isenta de gluten! Não tenho a minima vontade de comer nada que contenha gluten,pois tenho consciencia do mal que irá me fazer e não quero mais sofrer como sofri! Na minha casa, por enquanto, ninguém fez exames... Mas, praticamente sumiu o gluten de lá, só as vezes que meu irmao pequeno come um pão ou algum alimento industrializado!
O que acho mais dificil é o entendimento pelas pessoas que convivem ao nosso redor. Muitos consideram frescura, besteira, e a gente acaba sempre se sentindo mal...!
Mas, cada vez mais estão surgindo produtos, e pessoas interessadas em divulgar a doença, assim como a revista SpecialGourmets. Acredito que só assim nós poderemos conquistar mais espaço na sociedade.
Hoje, estou bem. Eu diria 98% melhor! Faço faculdade de Ed. Física, Trabalho, Faço academia 4x por semana, e estou a mil! Espero logo me considerar 100%!
Obrigada SpecialGourmets pela matéria!
Olá! Muito boa a matéria...
Descobri através de um auto-exame, q sou celíaca...Não quero fazer o exame de biopsia, mas estou decidida a fazer a dieta...Alguém pode me dizer se existe algum risco em fazer a dieta sem a comprovação do diagnóstico? É q aos 35 anos tenho tantas evidencias q sou celica (e não sou hipocondriaca) q acho perda de tempo fazer o exame (morro de medo de cortes...rs)
Obrigada a todos!
Olá Raquel,
Você não deve iniciar a dieta sem antes consultar um médico. O médico irá analisar os teus sintomas e lhe pedir os exames necessários (exame de sangue, seguido de biopsia – caso necessário - que é fundamental para a confirmação do diagnóstico, dentre outros exames que ele/ela julgue relevantes). E para fazer os exames, é importantíssimo que você ainda esteja consumindo glúten, caso contrário eles podem dar ‘falso-negativo’. Além disso, no caso de você realmente ter a doença celíaca, é necessário avaliar se você tem algum tipo de deficiência nutricional, osteoporose, dentre várias outras consequências de ser um celíaco ‘não-tratado’ (com a dieta totalmente isenta de glúten) por algum tempo. Inclusive é importantíssimo ter estes exames iniciais para futuro acompanhamento dos efeitos do tratamento. A Acelbra tem uma lista de profissionais recomendados por Estado, você pode acessa-la em http://www.acelbra.org.br/2004/medicos.php
Espero que ajude!
Olá, descobri há 6 meses que sou celíaca e um mês depois que descobri fiquei grávida e este foi meu maior estímulo para parar de comer alimentos com glúten. Como algumas pessoas já escreveram, o mal estar decorrente da ingestão destes alimentos já é um grande incentivo por si só também. Entretanto o aspecto social é um agravante para ficar no caminho certo. Muitas pessoas acham que é frescura, que só um pouquinho pode, e te deixam triste e constrangida. Tem pessoas que chegam ao cúmulo de fazer comida com glúten para você comer sem saber e testar para ver se você realmente irá passar mal. Enfim, a minha grande dificuldade em manter a dieta sem glúten é a dificuldade impostas pelas pessoas com quem convivo e o excesso de alimentos contaminados que existem. Parabens ao SpecialGourmets pela matéria!!!
apos muitos anos passando mal,descobrimos a um mes atras que sou celiaca.....cortei tudo que tem gluten.aceitei com naturalidade dieta,até pq eu ja conhecia..sempre tive peso normal apesar de tudo,só que agora que entrei em dieta e que como com mais qualidade e cntrole,pois fiz uma reeducação alimentar,comecei a engordar...e não é normal isso...pois eu comia muitos pães,agora troquei por frutas e assim por diante...preciso de um endocrino?m sinto inchada.m orientem.
Olá Marcia,
Se você era celíaca, porém não tratada (ou seja, por não ter o diagnóstico ainda não seguia a dieta sem glúten), possivelmente tinha problemas com a absorção de nutrientes. Com a adoção da dieta há uma recuperação da mucosa intestinal, o que melhora a absorção de nutrientes e você pode engordar inicialmente. Isto é normal e ocorre com muitos celíacos que passam a seguir a dieta. O ideal é procurar um(a) nutricionista para fazer o acompanhamento da sua dieta, bem como certificar-se de que não há nenhuma carência nutricional que precisa ser tratada. Mas não deixe de seguir a dieta sem glúten de forma alguma, ok?
Abraços,
Ola
Eu tambem descobri sou celiaca aos 29 anos apesar ter sintomas e pouca qualidade vida bem como mau diagnostico desde 24 anos...
Tal como Raquel nao fiz bipsia nem penso fazer ca em portugal sao precisas 3 ...Sinceramente estive tao mal mas tao mal antes da dieta sem gluten que me recoso a voltar a comer gluten esta foi a minha força para nao fraquejar pis ja me tenho sentido bem e tentada a experimentar mas tenho tido muita força e nao vou mesmo comer...
Eu sou Portugal ca nao é tao studada Dc e demorado diagnostico....
A alimentaçao é carissima em csa sou a unica cliaca e que faz alimentaçao diferente o que é ainda mais custoso ver os outros comer....
Olá!
Sou mãe de uma linda menina, Eduarda Camille, que foi diagnosticada como Celíaca com 1 ano de idade, hoje ela está com 4 anos. Descobrimos através de exames clínicos, exames de sangue e tivemos a confirmação pela biopsia. Gostaria de saber se ela precisa de um acompanhamento profissional específico.
Precisamos de mais "mídia" sobre a DC e o trabalho de vocês já é um grande avanço para nós. Quanto mais conseguirmos divulgação da DC mais poderemos ajudar quem precisa.
Quero deixar uma dica para quem ainda não sabe: em SP tem uma empresa chamada Marilis Sem Glúten que vende inúmeros produtos, eu por exemplo sou do interior de MG e compro pela internet e os produtos são ótimos, minha filha adora.
Obrigada Equipe "Vida sem Glúten e sem Alergias" pela maravilhosa ajuda que vocês nos dão a todo mês.
Olá Hervídia, obrigada pela mensagem.
Sim, é muito importante que a sua filha tenha um acompanhamento médico para acompanhar a progressão da DC através da adoção da dieta sem glúten, e também de um acompanhamento nutricional, para ver se não há carências nutricionais que devam ser supridas.
Agradecemos também a dica, conhecemos o trabalho da Marilis Sem Glúten, de fato é excelente!
Abraços,
Olá:
Chamo-me Rosa, tenho 51 anos, sou de Portugal, mais propriamente de Lisboa e gostaria de deixar aqui o meu testemunho. Fui diagnosticada há apenas dois anos porque não tinha sintomas nenhuns (apenas anemia e alterações das funções hepáticas) por isso foi tão difícil fazer um diagnóstico. Fiz biópsia, apenas uma e não três (como refere a Susana) e não dói nada, pelo que acho que é importante fazer-se para se chegar a um diagnóstico preciso.
Tem sido difícil habituar-me à dieta, sobretudo para comer fora de casa. São inúmeros os produtos que não podemos consumir e as pessoas não entendem que não possamos "comer só um bocadinho" pois entendem que "só um bocadinho não faz mal". Mesmo na minha família as pessoas mais idosas não compreendem.
Em Lisboa há já muitas lojas e mesmo supermercados que têm muitos produtos sem glúten à venda - são, no entanto, muito caros. Podemos, contudo, apresentar fatura para descontar nos impostos.
Sou sócia da Associação Portuguesa de Celíacos (www.celiacos.org.pt) que presta grande ajuda aos celíacos portugueses (ajudam-nos por mail e telefone, publicam uma revista, colaboram com um laboratório para analisar marcas de produtos que não contenham gluten, que podemos depois usar com segurança).
Enfim, sou nova nestas andanças, mas estou a começar a mentalizar-me que esta dieta é para sempre...
Gostei muito de conhecer estas experiências e de saber que não estou sozinha... Continuem o bom trabalho que estão a realizar!
Abraços,
Rosa
Olá Rosa,
Agradecemos o comentário. De fato ainda não há plena conscientização de que a dieta sem glúten deva ser adotada de forma rígida, em muitos casos a incompreensão é, como você comenta, da própria família e amigos. Mas pouco a pouco a situação deve melhorar, com a maior divulgação da DC e maior conscientização entre os profissionais de saúde e população em geral. Agradecemos também a menção ao trabalho da Associação portuguesa de Celíacos, trabalho excelente!
Grande abraço,
MInha filha tem 1 ano e 10 meses e há 2 meses descobrimos que ela é celíaca. É uma ironia, porque trabalho há 10 anos com farinha de trigo! Sou Engenheira de Alimentos e minha pós-graduação foi baseada em desglutinizar a farinha de trigo e realizar aplicações de desenvolvimento para produtos destinados à celíacos. Bem, minha maior dificuldade foi até a descoberta. na verdade, ela tinha bastante distenção abdominal, e se fosse uma mãe desligada, teria deixado sem a devida invstigação. Ela ainda não fez a biópsia intestinal porque está gripada.
Peço ajuda no sentido de que ainda sou leiga sobre se há cura... E se o intestino pode voltar ao seu estado original.Abraços
Obrigada
Oi Amanda,
Que bom que você estava atenta aos sintomas da tua filha. Se a biópsia de fato confirmar DC, o tratamento é a eliminação total do glúten da dieta. Ainda não existe cura, mas existem diversas possibilidades de tratamento adicionais em estudo (além da dieta - temos um artigo a respeito na revista, em http://www.vidasemglutenealergias.com/novas-terapias-e-tratamentos-para-a-doenca-celiaca/119/). Porém, com a eliminação do glúten da dieta o intestino pode sim voltar ao seu estado original, e de fato volta na grande maioria dos casos dos que seguem a dieta. O importante é, no caso de DC, adotar a dieta sem glúten de forma rigorosa e tomar cuidado com a contaminação cruzada, bem como ter um acompanhamento nutricional para que sua filha não tenha nenhuma carência nutricional.
Esperamos ter ajudado, Abraços,
Oi pessoal, me chamo Elizângela, sou celíaca,tenho 34 anos e faço essa dieta há 2 anos. Fico feliz de saber de tantas informaçoes respeito a DC,fui diagnosticada en exames físicos, sangue e uma bíopsia ,ainda morando na europa tive inumeras dificuldades en alimentarme de forma saudavel e garantida devido que lá essa lei que temos no Brasil nao existe.Confesso que no início foi bastante duro ter que busca informaçoes por mim mesma, ler muito a respeito e descobrir fazendo receitas para uma alimentaçao mais adequada para mim e minha familia.Hoje até os meus filho de 3 e 6 anos me ajudam nessa constante batalha .
Adoro cozinhar e foi assim que eu descobrir varias receitas de bolos doces e salgados sem glúten,mais confesso que adoraria comer um paozinho que nao seja de queijo, feito por alguem de vcs meus amigos celíacos que sabem e entendem melhor que ninguen as nossas constantes dificuldades en alimentaçao fora de casa ou en familia.
Também gostaria saber se é necessário fazer outra bíopsia para ver como esta o meu intestino e de quanto e quanto tempo?
Fiz a primeira há 2 anos,na espanha e sigo rigorosamente essa diéta.
Muito obrigada pelo espaço!!!
Abraços a todos os celíacos.
Oi Elizangela,
Obrigada pelo comentário e por nos contar um pouquinho da tua estória... Realmente o que a maioria das pessoas sente falta é o paozinho. Temos uma receita de paozinho na nossa seção de receitas, é muito boa, esperamos que você goste.
Quanto à biópsia, o ideal é ter um acompanhamento médico após o início da dieta, com realização dos exames novamente (incluindo a biópsia) para ver o progresso/recuperação da mucosa intestinal.
Esperamos que ajude,
Abraços,
gente,qual tipo de exames vc fizeram p/descobrir q tinham a doença??
Andrezza,
Um gastroenterologista poderá encaminhar os exames necessários, dentre estes os exames sorológicos (anticorpos anti-transglutaminase e anti-endomísio), e a biópsia duodenal para confirmação do diagnóstico.
Att.
estou um pouco dezorientada ou melhor assustada!!! pois fiquei sabendo que sou celiaca a um mes , será que a biopsia pode errar! QUERO FAZER DE NOVO POIS NAO TENHO MUITO ESTe sintomas mencionado o meu e so dores abdominais e destencao do abdomem!!! um abraco para todosssssssss
Olá Vanessa,
Muitos celíacos não possuem os sintomas clássicos. Muitos celíacos inclusive não possuem sintoma algum (são assintomáticos). No entanto, é importante que a dieta sem glúten seja seguida rigorosamente, pois mesmo na ausência de sintomas a ingestão de glúten é prejudicial se você realmente for celíaca (dores abdominais e abdomen distendido são sintomas muito comuns na doença celíaca). Se você tem dúvidas sobre o diagnóstico, pergunte a seu médico se outras possibilidades que podem alterar a biópsia - como por exemplo infecção por giárdia - foram eliminadas, e se não foram peça a ele para solicitar os exames necessários.
Abraços,
Obrigada pela mensagem Tatiane!